Konstfacks bibliotek

*00000868nam a22003013  45
*0012607
*007|||||||||||||||||||||||
*008110824s1996           e l   |||  ||swe||
*020  $a9172031573
*020  $a9172031573
*035  $a(Ko)2817
*0410 $aswe$beng
*084  $aVef
*084  $aOhfh
*084  $aOac
*1001 $aJarkman, Kristina
*24510$aEtt liv att leva :$bom familjer, funktionshinder och vardagens villkor  /$cKristina Jarkman
*260  $aStockholm  :$bCarlsson ,$c1996$e(Stockholm  :$fGotab)
*300  $a396, [9] s.
*440  $aLinköping studies in arts and science  ;$v149
*502  $aDiss. Linköping : Univ.
*546  $aMed sammanfattning på engelska
*653  $aHandikappade barn
*697  $cHandikappade
*697  $cFamiljesociologi
*697  $cNervsystemet (neurologi)
*8520 $cOh
^

• FÖRORD
• KAPITEL 1 VARFÖR? 13
• Vad fokuseras i studien? 15
• En ny befolkningsgrupp - möjlig att diagnosticera 20
• Varför studera familjen? 21
• Institutionen - en försvunnen vårdform 25
• Vad vill jag veta och varför? 26
• KAPITEL 2 VEM OCH HUR? 27
• Vem? 27
• Spina bifida ur ett historiskt perspektiv 27, Vad är egentligen ett ryggmärgsbråck? 31, Rörelsehinder kan yttra sig på olika sätt 33, Att kissa annorlunda 36, Vad är hydrocephalus? 38, Hur många föds med ryggmärgsbråck och varför? 41, Ryggmärgsbråck i e
• t bredare perspektiv 43
• Hur? 46
• Vilken betydelse har det vem forskaren är? 48, Kontakten med undersöknings gruppen 49, Undersökningsgruppens sammansättning 52, Bortfallet av respondenter 54, Att forska ur familjernas perspektiv 57, Intervjustudie I - den ursprungliga gruppen 58, Inter
• justudie II - de handikappade barnens syskon 63, Databearbetning och analys 64, Etiska aspekter 67, Mot verkligheten 69
• KAPITEL 3 SJUKHUSET 71
• Förlossningen 71 Det biografiska brottet 71, Det biografiska brottet vid ett handikappat barns födelse 73, När det kommer som en överraskning. 74, Det onda budskapets budbärare 77, Transporten till specialisterna 81, Det 'normala' i föräldraskapet 82, H
• r reagerar föräldrarna? 86, Föreställningar om ryggmärgsbråcket 87, När man får vetskap före förlossningen. 90
• Hur kan vi betrakta det som sker vid upptäckten av ryggmärgsbråcket? 94
• Biografiska brott och krishantering 94, Vilken mening har ryggmärgsbråcket för föräldrarna i det initiala skedet? 100
• Den första tiden på barnkliniken 102
• Berättelsen om Oskar 103, Berättelsen om Elin som inte skulle bli opererad 105, Kommentar till berättelserna om Oskar och Elin 107, Att få information av specialisten 108, Mötet med barnkliniken 112, Vad vill man ha ut av en kurator? 116, Kontakten med
• nhöriga vänner och arbetskamrater 119, Att knyta nya kontakter; 123 Krishantering kan se olika ut 125, Ambivalens och känslokaos 126
• Småbarnsåldern och den kroppsfunktionsrelaterade verkligheten 129
• Ryggmärgsbråckets fysiska konsekvenser och deras följder 130, Sjukhusvistelser, operationer och medicinska kriser 140, Att träffa doktorn 148, Den medicinska verkligheten och föräldrarnas 151, Mötet med barnhabiliteringen 154, Mot en tillvaro utanför sj
• khuset 157
• KAPITEL 4 VARDAGSLIVETS ORGANISERING 159
• Den praktiska verkligheten 159
• Flytta eller bo kvar? 159, Arbeta eller inte arbeta 166
• Familjens ekonomi 170, Att söka bidrag 173, Hjälmedel 175, Avlastnings- och barnvaktsproblem 184
• Vad händer med fritiden när man får ett barn med handikapp? 188
• Fritidsaktiviteter 189, Utflykter och semesterresor 192
• Att möta andra 196
• Att träffa andra föräldrar med handikappade barn 196
• Att upprätthålla vänskap 202, Omgivningens attityder och föreställningar 204
• Familjeliv 208
• Föräldraskap 208, Att vara två 209, Att leva i två verkligheter 211
• KAPITEL 5 MOT EN EGEN VÄRLD 215
• I skolan 216 Skolan och funktionshindret 216, Vilken form av skola passar barnet bäst? 218, Att släppa taget 223, Assistent e er inte? 226, Kamraterna i skolan 231, Hänga med i skolan 237, Men gymnastiken då? 240, Att välja utbildning 242
• Utanför skoltid 244
• Utvecklingskriser 245, Kamrater på fritiden 249, Organiserade fritidsaktiviteter 253, Egna och familjeinriktade fritidsaktiviteter 257, Kontakt med andra handikappade barn och ungdomar 258, Lägervistelser 262, Transporter 263
• Vuxenvärlden 264
• Det kroppsliga 265, Hur ser den vuxne på sig själv? 267, Resurser 269, Utbildning och arbete 272, Kontakt med andra 273, Samlevnad och parförhållanden 275, Livet utanför vardagen 277
• KAPITEL 6 ATT VARA SYSKON TILL ETT BARN MED RYGGMÄRGSBRåCK 281
• Föräldrarnas uppfattning om syskonsituationen 281 Det biografiska brottet 281, åsidosättande, belastning och dåligt samvete 283, Syskonens relationer till varandra nu och i framtiden 286
• Syskonens uppfattning om att vara syskon till ett barn med funktionshinder 287
• Det biografiska brottet 287, Syskonens kunskap om ryggmärgsbråck 289, Vilka konsekvenser har ryggmärgsbråcket? 290, åsidosättande, belastning och oro ur syskonens perspektiv 292, Syskonens relationer till varandra 294, Syskonens förhållningssätt gentemo
• omvärlden 297, Syskonens syn på framtiden 299
• KAPITEL 7 TANKAR OM ORSAKER, FLER BARN OCH FOSTERDIAGNOSTIK 303
• Vilken uppfattning har föräldrarna om orsaken till ryggmärgsbråcket? 304
• Att få flera barn 309
• Fosterdiagnostik 311
• Hur förhåller sig föräldrarna till frågan om fosterdiagnostik och abort? 314, Hur förhåller sig de vuxna med spina bifida till frågan om fosterdiagnostik och abort? 319
• KAPITEL 8 MELLAN LIKHET OCH SÄRART 321
• Vad jag gjort? 321
• Validitet 322, Finns det egentligen några vanliga familjer? 324
• Vad har jag funnit? 328
• Vardagens villkor 331, Strategier 336, "Skadehierarkin" 345
• Vad kan vi göra? 347
• När ryggmärgsbråcket upptäcks under graviditeten. 348 Upptäckt vid förlossningen. 349, Vistelsen på barnkliniken 352, Hur kan mötet med kuratorn underlättas? 354 Släkt och vänner 355, Småbarnstiden och sjukvården 356, Att skapa en tillvaro hemma 360, At
• träffa andra 362, Assistent eller ej? 363, Gymnastiken 365, Kamratliv i skolan och hemma 365, Vuxenvärlden 366
• BILAGA 1 INFORMATIONSBREV
• BILAGA 3 INTERVJUGUIDE - FÖRÄLDRAR 373
• BILAGA 4 INTERVJUGUIDE - BARN 377
• BILAGA 5 INTERVJUGUIDE - UNGDOMAR OCH VUXNA 379
• BILAGA 6 INTERVJUGUIDE - SYSKON 383
• SUMMARY 38S
• LITTERATUR 391